渐冻人生

不是电影感概，也不是感动感概的无病呻吟，是感同身受。

这是一部我一直都不敢看的纪录片，不是因为真实，看到现在我连一半都没看完，不是因为觉得无聊，而是我真的不敢往下看，我不敢看到他最后渐渐的四肢无力而头脑清醒的逝去，我不敢去想他老婆面对他的心情是怎样，真的不敢，因为这万分之一的“幸运”真的很意外的落在了我妈妈头上，我正在经历他们所经历的所有。

看了好多评论，没有一个是真的感同深受。大多时无病呻吟。真的痛自己知道，真的痛是不会说出来的。我用了好久好久的时间才开始慢慢接受这件事，用了好多好多的时间才开始想要面对，用我即将28年的人生去面对。

als远远比你看到的更残忍和痛苦，不止是病人本身，涉及每一个als家庭。那种被全世界抛弃的感觉，那种孤立无助，那种世人无法理解的残忍。人类的本质就是少数服从多数，牺牲小部分人的利益来维护大多数人的利益。当这句话随便说说时大家都觉得没什么，可真的发生时，真的会感觉好残忍，因为是罕见病不被人关注，因为是罕见病连研究的必要都会减少，因为时罕见病连病因都找不到，因为是罕见病连治疗方法都没有，唯一能做的就是不断的在绝望中给自己希望，不断的在黑暗里给自己找光明。孤立无助

直到现在我身边都没有人知道在我身上发生了什么，看笑话消遣的永远比真的关心多，所以就别给自己找不痛快了，所以才在这没人认识的地方有了这次的影评，纯个人发泄情绪，如有不适请见谅。

当我们在为生活的不容易烦恼的时候，是否想到过这个世界上还有这样的一群人，每天活在这样的痛苦中。曾经的运动健将，患上了致命的疾病，不是马上失去生命，而是逐渐丧失生活的能力。相较于死亡，作为儿子，丈夫，父亲的他，我反而觉得这是更残酷的一种人生。他质疑过自己，是不是在球场上的拼命导致自己患上了这种病。我想他的父亲，在发现他的运动天才，倍感骄傲的同时，是不是也怀疑过自己，做了什么可能会导致他患病的事情。父子俩相拥在一起痛哭的场景，让我的眼泪也忍不住流下来。妻子生产的过程，让这个悲伤的故事又多了一份希望。多可爱的宝宝啊，但他却不能体验父亲陪伴他玩耍的那种快乐。而steve，这个病患本身，才是最痛苦最纠结的存在。他确实质疑过自己，但是还好有他的妻子，朋友，他一直在努力的做着自己力所能及的事情，成立基金会，去帮助那些跟他有同样遭遇的人。真的要感谢现代科技，让他的意识还能自由的翱翔。其实对外国的信仰一说不是很理解，但是看得出来，他的父亲本身就源于一个婚姻不幸的家庭，他也是。他的父亲把希望寄托于上帝，也试着让儿子去信任上帝，但是steve则对信仰有着自己的想法。他追求精神的自我和独立，跟父亲倾吐了自己内心的真实想法，却哭得像个小孩子，很心疼。他努力避免让儿子体验到自己的父亲强加给他的不愉快，他那么努力的想要做一个好父亲，却不得不每一天都跟疾病做着抗争。到后期他彻底失去自理能力的时候我感觉他真的好痛苦，尤其是他妻子要同时照顾他和他儿子，小孩子一岁以后真的很难带，也特别需要妈妈，他看到的妻子那么辛苦，对自己的责怪和恨不得消失的感受会一天比一天多。他的妻子很伟大。每次看到那么活泼可爱的孩子跟他一起出现，就觉得很残酷，很揪心。随着他名气的变大他有一点失去对家庭的平衡，好在他最后选择多一些时间陪家人。看到做气管手术那里，真的好揪心，他们俩应该流过好多眼泪了吧。但他真的是这个世上最酷的父亲，不是吗？看过这些的我们，真的要更加珍惜我们能陪伴家人的时光，抓住我们现在的幸福。

Steve Gleason's soul is saved,definitely!

我不知道说些什么，几次落泪。

疾病让人不得不去面对一些事实，父子关系是一个很大的课题。让人感动的是他们最终和解，爱是最伟大的，父亲爱着儿子，儿子也爱着父亲。

当父亲说：“I think you've taught Rivers more about love,gentleness and kindness at en earlier age than i even knew about them but it's pretty cool to watch out that you sing to him on that computer and you get him on your legs ,he rolled around with you, you say bed time stories to him ,it's pretty awesome steve,Rivers feels all of that in his heart. " 格里森眼含泪光。看自己的儿子如何对待自己的孙子，让一个父亲意识到曾经的自己做得不够好，但是格里森却打断他说“You did pretty well.”

这部纪录片让我看到了很多，关于爱情和婚姻，米歇尔是格里森最大的精神支柱，没有米歇尔，格里森难以为继。米歇尔是一个伟大的妻子和母亲，她经历的痛苦可能并不比格里森少，她靠情绪涂鸦来宣泄自己的情绪。她很真实，她说那样的生活就是motherfucker.

格里森在镜头面前告诉自己的儿子：我认为我的未来会比过去更好。虽然他在退休之初，也经历过那种“失宠”的失落，经历过自我怀疑，然而，他真的做到了，他从来没有举过白旗。NO White flag.

有很多感动，也有些画面让人痛苦，当你看到另一个人经历痛苦的时候，你很难不痛苦。当你看到一个成年人在镜头面前哭得像个孩子的时候，那真的很难过，也很压抑。太痛苦了。不知道米歇尔是如何挺过来的。

最近看了很多纪录片，有一个很强烈的感受是：我们那些日常生活中的琐碎，所谓的烦恼，焦虑，算什么？伤春悲秋，气愤不已，愤青，那些算什么？那些不值得一提的纠结算什么？

为什么要把生命浪费在那些事情上？为什么要拍摄那么多矫揉造作的电视剧？生命本身不是已经够drama了吗？ 当你四肢健全的时候，为什么不好好珍惜？

28岁的Marc死在了山上，带着他对攀岩无比单纯的热爱；格里森仍然活着，和他的妻子，儿子还有女儿， 为ALS这个群体发声。

我们呢？总该做点什么。

他还好好的活着！并且于2019年，由于他对于ALS的持续贡献，被授予了国会金章。他也是第一位被授予此奖的NFL运动员。他于今年一月在华盛顿领取了这个奖项。

fuck als！只要我们还活着，就要学着让那些sickass滚蛋！

Respect Gleason！May god bless you and your family.

Ps，

Gleason's wiki://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Gleason

Team Gleason://teamgleason.org

你可以了解一下Gleason的公益项目，并为渐冻症患者捐款，为他们提供更好的治疗环境和语音设备。

Gleason speaking after receiving the Congressional Gold Medal in 2020.

知道作为营销手段的冰桶挑战的人，估计比知道作为营销目的的渐冻症的要多很多。退役橄榄球明星格里森有心的记录了自己渐渐萎缩的生活，也有钱的维持住自己这具给无私妻子“添麻烦”的躯体，同时有益的唤起世人对他们这个可悲群体的观众，伴着偶像pearl jam的《given to fly》，还有什么比从生猛球员到大便轮椅的人生反差更让人痛心的呢？

真实到有些残酷的一部纪录片，没有呼应开头般的英雄告别，没有在最后遗憾和不舍冲到最高峰，而是近乎残忍地展示了所有“不体面”的细节，为世人瞩目的英雄代言人、伟大的父亲和基金会代表，与所有生活本能都要假手于人、不断质疑自己质疑生活的情感内耗，两重形象形成了鲜明的对比。没有那么多艺术加工，只是展现一种无助的本能，以及与之对抗的责任感、爱和崇高。

原生家庭的种种，让我想到《你当像鸟儿飞过你的山》的原教旨主义环境，大概也是一种西方国家特别的原生困境吧，可能与国籍无关，最亲近的人伤人最深，明明露出最软弱的一面是为了相互拥抱，怎么反而成了最容易受伤的地方呢。

再有就是如同缓刑一般的渐病过程，以为满腔的爱意和耐心守候可以带来奇迹，但奇迹并不容易经常光临，日复一日年复一年，哪有那么多爱意可以被消耗？史蒂夫在面对病魔时展现出强大而持久的抗争精神，但同样让我佩服的是米歇尔，从丁克、不婚主义，那么有趣、自信，被迫拘泥于小小一隅，甘为一个护工，影片的最后，再次回顾婚礼现场，那时两个人都那么有力量、青春明媚，仿佛拥有世间所有美好，当时只道是寻常

但这种唏嘘其实并不是孤立，反而可以算是生命的常态，我想到我患有老年痴呆的爷爷奶奶，逐渐的遗忘、逐渐失去行走能力，看起来是那么“不体面”。而“久病床前无孝子”，长辈们的看护好像更像是维持生命能力而没有办法保证质量了。

很难想象这是生命的常态或必经过程，如果实现一种依赖与自我追寻的平衡？如何实现一种贡献与自我生活的平衡？可能都要靠智慧和时间慢慢给予……